Genetik Veri Platformu OpenSNP, Veri Gizlilik Endişeleri Nedeniyle Kapanıyor

Açık kaynak kodlu genetik veri platformu openSNP, bu Pazartesi günü, gizlilik endişeleri nedeniyle bu sene 30 Nisan’da kapanacağını duyurdu.

openSNP’nin kurucu ortağı Bastian Greshake Tzovaras, veri gizliliği risklerini, 23andMe’nin son iflas duyurusunu ve 7 milyondan fazla kullanıcının özel bilgilerini ifşa eden büyük veri ihlalini düşünerek bu kararın alındığını açıklayan bir blog yazısı paylaştı. Ayrıca, dünya çapında otoriter hükümetlerin yükselişi de bu kararda etkili oldu.

“2025’te bireysel genetik verilere ücretsiz ve açık erişim sağlamanın risk/fayda hesaplaması, 14 yıl öncesine göre çok farklı,” diye yazdı Greshake Tzovaras. “Ve bu yüzden, openSNP’yi sunset etmek – içindeki verileri silmek de dahil olmak üzere – bu veriler için bugünkü en sorumlu yönetim eylemi gibi görünüyor.”

openSNP, Greshake Tzovaras, Philipp Bayer ve Helge Rausch tarafından 2011 yılında, insanların genetik ve fenotipik verilerini bilimsel amaçlar için bağışlamaları ve genetik verilere herkesin erişimini açmak için açık ve halka açık bir platform olarak kurulmuştur.

Dünyanın en büyük genetik veri kaynaklarından biri olmak gibi önemli başarılara ve “Kronik Yorgunluk Sendromu’nun genetik kökenleri” üzerine bulgular gibi bilimsel atılımlara rağmen, Greshake Tzovaras durumların değiştiğine ve ilk inançlarının şimdi kendisi için “naif” ve çok “veri merkezli” göründüğüne inandığını açıklıyor.

Greshake Tzovaras, birçok şirketin ve organizasyonun verileri için openSNP’yi satın almak istediğini, ancak sonuna kadar bağımsız kaldıklarını ve organizasyonların değerlerine sadık kalmalarına ve kullanıcılarının verilerini korumalarına yardımcı olmak için finansal çözümler bulduklarını – topluluk fonlama stratejileri dahil- belirtiyor.

TechCrunch ‘a göre, openSNP’nin yaklaşık 13,000 kullanıcısı vardı ve 7,500’ün üzerinde genom belirlemişti.

Demokratik projenin mirasını geliştirecek ve sürdürecek fırsatlar hala mevcutken, Greshake Tzovaras ayrıca genetik verilerin mevcut kullanımı, örneğin yasa uygulayıcılar ve “DNA fenotipleme” için, sürdürülebilirlik zorlukları ve politik gelişmeler konusunda endişe dile getirdi.

“Dünya genelinde, aşırı sağ ve diğer otoriter hükümetlerin sayısında bir artış bulunuyor,” diye ekledi Greshake Tzovaras. “Özgür ve açık toplumları baskı altına alırken, aynı zamanda bilimsel düşünce ve mantığı, tüm disiplinlerde sahte bilimle değiştirmeye de adanmış durumdalar.”